【公益論壇】
慢飛天使:多做善事分享愛 緬懷賦安

文/林玉桑(宜蘭縣非營利組織聯盟志工、羅東社大巷弄裡的陽光社講師)

  安安,如果誕生時命運就已注定的話,我想你的家人也不會後悔!雖然滿懷欣喜地迎接你的到來,你卻在短短兩千日子裡走完你的人生,如同尚未來得及躍升就殞落的星辰一般。

  職能治療師是李昭儀的本科,其夫婿李惟陽是羅東聖母醫院、肝膽腸胃專科權威醫師,兩人都不選擇大都市行醫,而迢迢來到淳樸的羅東,落地生根。

  昭儀在卅八歲懷了老三,全家期待中的小王子-賦安終於誕生了,與大姊、二姊相差八歲、六歲;以為安安是大雞晚啼,不像其他孩子七坐八爬,在一歲半時,被發現發展遲緩以及讓全家震撼的頑固性癲癇;雖是「頑固性癲癇」及「發展遲緩」的雙重打擊,但是全家包括兩位姐姐還是全力地為他做漫長的「在家早期療育與特殊教育」。

  五歲時全家已漸漸適應與安安的疾病相處,而且他也緩步成長時,卻出現聽聲辨位異常,因為他最愛聽的「少女的祈禱」來時,他都辨錯方位;起初以為是中耳炎,手術暨切片檢查後,才發現是源自中內耳的腦癌-橫紋肌瘤。為了生機,開始一次次的化療與電療,從此全家又過著身心煎熬的磨難;直到最後,2007年7月,安安走完他短暫的一生。

  我們總是奢望不滅不盡的緣分,但是緣盡人必散;從緣聚緣滅中的體會,學習如何珍惜與放手;全家陪伴安安踏上漫長的早期療育、副作用極大的癲癇治療以及痛苦的癌症手術、放射線和化學治療,我很殘酷地問了一句:「你們應該很了解,惡性的橫紋肌瘤是無法醫治的,為何沒選擇放棄,以免孩子受苦?」;昭儀說:「雖然我們是醫師,但是我們和其他的父母一樣,只要有一絲希望,都不會輕易放棄。」

  「安安用他的生命讓我們成長,讓我們深深感受到,雖然沒機會將愛給他,但可通過多做善事去分享愛,將這份愛,分散給別人;天下的孩子都需要被尊嚴地照顧與對待,尤其疲憊辛苦的媽媽,更需要互相打氣、陪伴與支持;我們希望能將這分愛傳遞給每位慢飛天使們的家庭。」因此以安安身故理賠的學生平安險100萬保險金,成立了「安安媽媽互助親子坊」,以彌補現行社福、特教和醫療這三體系間的不足,第二年即2010年12月11日以「安安慢飛天使家庭關懷協會」正式立案。

  「安安慢飛天使家庭關懷協會」的成員是由ㄧ群社會愛心人士、相關專業人士組成的,其致力於推展關懷特殊需求兒童(發展遲緩與身心障礙)及其家庭相關事務。

  藉著活動陪伴慢飛家庭成長是此協會的目的,如親子活動有:打擊樂、元氣太鼓、活力直排輪、捏捏樂、不定期幼兒活動、暑期夏令營、生活訓練營、年度全會縣外一日遊、歷年受邀演出、直排輪比賽、慢飛天使傑出獎等;也不定期地舉辦爹地媽咪分享工作坊,如讀書會、家長的經驗分享……活動。

  接受免費服務之慢飛天使須具備以下條件:本會為0歲至國中發展遲緩、身心障礙之幼年學童,提供免費服務,於進入高中前結案、必須備有醫院開立的聯合評估報告書或教育處鑑定的鑑定安置報告書。

  親子活動在每學期末開始招生,協會將於學期末,協請縣內教育處、社會處、醫療單位、公益團體等相關單位協助宣導招生,並視情況主動聯繫。

  歡迎來電話洽詢! 電話: 03-9568546 。

  李昭儀執行長說:「我們協會的經費來源,大致來自全國各地默默捐款支助的諸位行善大德,非常感激!所謂聚滴成川,積沙成塔,那怕是小小的金額,都是代表贊同我們的理念,這些心意沒齒難忘!因為您的點滴心意,是慢飛天使家庭幸福的泉源,不論金額,我們都開立捐款收據,寄至捐款人處,作為年度報稅時的節稅依據。」

我要捐款
劃撥帳號: 50188891
戶名: 社團法人宜蘭縣安安慢飛天使家庭關懷協會
線上捐款:http://mmweb.tw/91129/onlinepay/
部落格:http://blog.ilc.edu.tw/blog/blog/5011
愛心碼捐發票號:5280〈我愛幫你〉

  引用惟陽爸爸的一段話:「常有朋友感慨安安的病帶給家裡太大的負擔,如媽媽的青春、姊姊的成長、爸爸的白髮;但我們全家都會說:『那就是我們的家,我們共同的生命體。』和勇敢而貼心的安安在一起,就是我們的福報。」我也附上一句:「那也是安安慢飛天使家庭的福報。」

(右一)創會理事長李昭儀、(第二排右二)現任理事長李惟陽醫師。

(圖/宜蘭縣安安慢飛天使家庭關懷協會提供)